SPZ : Sozialpädiatrisches Zentrum
WBS : Williams-Beuren-Syndrom

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Bei ihrer Geburt war Bianca die Behinderung nicht anzumerken. Sie war zwar recht zart und klein (2280 g ; 47 cm ; am Stichtag geboren) aber ansonsten gab es keine ungewöhnlichen Anzeichen, die auf eine Behinderung schliessen liessen.
Mit ca. 1 Jahr mussten wir ein paar Tage im Krankenhaus verbringen (Verdacht auf einen Krampfanfall, der sich gottseidank nie mehr wiederholt hat). Im Zuge der sehr intensiven Untersuchung wurde ein Entwicklungsrückstand festgestellt, für den es keine Erklärung gab. Zu diesem Zeitpunkt bekam Bianca allerdings schon einige Monate Krankengymnastik nach Bobath. Dazu hatte unser Kinderarzt geraten, da sie eine zu schwache Muskulatur zu haben schien.

Auf den Krankenhausaufenthalt folgten aufgrund des Entwicklungsrückstandes Termine in diversen SPZs und es wurde zusätzlich zu Bobath noch Krankengymnastik nach Vojta verschrieben (wobei wir und der Kinderarzt dazu kein rechtes Vertrauen hatten). Während Bianca bei Bobath immer gerne mitgemacht hatte, verweigerte sie bei Vojta jede Mitarbeit, dass selbst die Therapeutin mit ihrem Latein am Ende war und uns nach München ins Vojta-Zentrum überweisen wollte.

Während uns ein SPZ erzählte, es wäre alles in Ordnung, es sei nur ein abgeschlossener Wachstumsstop im Mutterleib gewesen (was selbst von Birgits Frauenärztin bezweifelt wurde), überwies uns das SPZ Duisburg-Huckingen ins gentechnische Institut der Uni Düsseldorf. An die einfühlsamen Worte des Prof. des humangenetischen Institus kann ich mich noch gut erinnern : "Ja, das Kind hat WBS, was die gentechnisch Untersuchung sicher bestätigen wird, aber keine Sorge, davon sehe ich hier zig Kinder im Jahr, ich möchte sie einmal pro Jahr wiedersehen"
Er war uns wirklich eine sehr grosse Hilfe :-(

Zum Glück gibt es da auch noch andere Ärzte und Therapeuten, die uns in der folgenden Zeit viel geholfen haben.
Es folgte eine etwas hektische Zeit in der wir nach allen möglichen Informationen über WBS suchten (wobei wir tolle Unterstützung vom SPZ in Duisburg und von unserem Kinderarzt erhielten), die Gymnastik nach Vojta aufgaben und mit der Ergotherapie begannen. Auch der (erstmal nur telefonische) Kontakt mit Dr. Pankau half uns über einige Tiefs hinweg.

Im April 2003 war es dann mal wieder soweit : Zur Entwicklungsdiagnostik war ein erneuter Besuch bei Herrn Dr.Pankau und Frau Dr.Gosch geplant. Seit unserem letzten Besuch war Herr Dr. Pankau mit der Kinderklinik von Wittenberge in einen Neubau nach Perleberg umgezogen. Nach 6 Stunden Fahrt war der Empfang genauso herzlich wie im Jahre 2001 in Wittenberge. Uns ging es in diesem Fall hauptsächlich um die Entwicklungsdiagnostik von Frau Dr.Gosch, besonders hinsichtlich der Tatsache, dass der Termin für die Schulanmeldung näher rückte. Das Gutachten ergab, dass Bianca (zu dem Zeitpunkt fast fünf Jahre alt) sich ungefähr auf dem Niveau eines drei- bis dreieinhalbjährigen Kindes bewegte und - besonders aus konstitutionellen Gründen - eine Rückstellung vom Schulbesuch bis 2005 durchaus ratsam wäre. Bei diesem Besuch lernten wir auch Lukas kennen, der sich zum selben Termin zusammen mit seinem Bruder und seinen Eltern in der Klinik aufhielt. Die Kinder hatten ihren Spass zusammen und wir Eltern hatten auch etwas Abwechslung. Aus gleichem Grunde (Rückstellung von der Schule) besuchten wir im September auch das SPZ in Duisburg (zwei Gutachten sind besser als eins). Es wurden zwar andere Tests durchgeführt, aber das Ergebnis deckte sich so ziemlich mit dem aus Perleberg : es wurde derselbe Rückstand diagnostiziert und eine Rückstellung befürwortet. Mit diesen beiden Gutachten im Rücken war es auch für alle anderen Beteiligten (Gesundheitsamt, Jugendamt, Kindergarten, Schule) ok, Bianca ein Jahr vom Schulbesuch zurückzustellen. Sie ist damit die "Dienstälteste" in ihrer KiGa-Gruppe und wird damit auch mit den "wichtigen" Aufgaben bedacht. Wir hoffen, dass das auch ihr Selbstbewusstsein ein bisschen stärkt.

Eins gibt es schon zu berichten : wir haben ein weiteres WBS-Kind aus der Nähe kennengelernt.